Publik global didesak untuk berbagi hasil survei dan fakta lupus pada 10 Mei untuk Hari Lupus Sedunia
WASHINGTON, 6 Mei 2024 /PRNewswire/ — Sebuah survei global terbaru yang dilakukan oleh World Lupus Federation melaporkan bahwa 91% responden survei menggunakan atau telah menggunakan steroid oral untuk mengobati lupus mereka. Lebih dari 7.700 orang yang hidup dengan lupus dari lebih dari 100 negara berpartisipasi dalam survei.
Hasil survei mengungkapkan bahwa persentase yang signifikan dari responden (75%) telah menggunakan steroid selama lebih dari setahun, dan 27% telah menggunakannya selama lebih dari satu dekade. Selain itu, 43% responden melaporkan mengambil di atas dosis pemeliharaan yang direkomendasikan (5-7.5mg) steroid sebagai dosis sehari-hari khas mereka, dan 58% melaporkan mengambil dosis maksimum 30 mg atau lebih tinggi. Sejumlah besar responden survei (96%) melaporkan khawatir tentang efek jangka panjang dari penggunaan steroid.
Lupus adalah penyakit autoimun kronis yang dapat menyebabkan peradangan dan nyeri di bagian tubuh manapun, termasuk jantung, ginjal, paru-paru, darah, sendi dan kulit. Dengan lupus, sistem kekebalan tubuh, yang melawan infeksi, malah menyerang jaringan sehat. Banyak orang dengan lupus mengambil steroid (seperti prednison) untuk membantu mengurangi peradangan. Namun, steroid dapat menyebabkan banyak efek samping, dan orang-orang yang mengambil steroid untuk waktu yang lama juga berisiko untuk masalah kesehatan serius lainnya, seperti infeksi, osteoporosis dan diabetes.
Temuan survei juga menyoroti beban signifikan efek samping yang dialami oleh pasien lupus yang menggunakan steroid. Enam dari sepuluh responden melaporkan mengalami setidaknya satu efek samping utama, seperti diabetes, penyakit jantung, gagal organ, osteoporosis, atau gangguan penglihatan. Angka ini naik menjadi 70% di antara mereka yang telah menggunakan steroid selama lebih dari lima tahun.
Selanjutnya, 95% responden yang melaporkan penggunaan steroid juga melaporkan mengalami setidaknya satu efek samping, dengan rata-rata enam efek samping dilaporkan per individu dari daftar 19 efek potensial. Beberapa efek samping yang paling menonjol adalah penambahan berat badan (77%), perubahan suasana hati (54%), perubahan penampilan (53%), dan insomnia (52%).
“Kita tahu bahwa steroid dapat mengurangi peradangan dan membantu orang dengan lupus untuk mengelola penyakit, tetapi kita juga tahu bahwa steroid menyebabkan berbagai efek samping dan dapat menyebabkan masalah kesehatan serius lainnya,” kata Susan Mani, MD, MPH, Direktur Medis untuk Lupus Foundation of America, Ketua Allegheny Health Network Medicine Institute dan Direktur Lupus Center of Excellence. “Hasil survei ini, sayangnya, mengkonfirmasi seberapa bergantung orang dengan lupus pada steroid, termasuk dalam jangka waktu yang lama, dan mereka menggarisbawahi kebutuhan mendesak untuk perawatan lupus lebih banyak tersedia yang tidak akan memiliki efek samping yang signifikan.”
Mengkonfirmasi kesenjangan dalam perawatan yang berpusat pada pasien, 39% responden menyatakan bahwa penyedia layanan kesehatan mereka tidak mencari masukan mereka mengenai keputusan dosis steroid.
Hasil dari survei ini tentang dampak steroid sedang dirilis menjelang Hari Lupus Sedunia pada 10 Mei untuk membantu meningkatkan kesadaran akan lupus. Federasi Lupus Dunia menetapkan Hari Lupus Sedunia pada 10 Mei untuk menyatukan kelompok lupus di seluruh dunia selama Bulan Kesadaran Lupus dan meminta perhatian pada dampak penyakit ini pada jutaan orang di seluruh dunia yang terkena lupus. Saat kita mendekati Hari Lupus Sedunia, sangat penting bagi kita untuk terus mengadvokasi peningkatan akses ke perawatan yang aman dan efektif untuk lupus.
Federasi Lupus Dunia mendorong orang-orang di seluruh dunia pada 10 Mei untuk Hari Lupus Sedunia untuk berbagi fakta tentang lupus, termasuk dari survei ini, dan meningkatkan kesadaran menggunakan Perangkat Hari Lupus Sedunia resmi.
Untuk detail survei lebih lanjut, lihat ringkasan visual topline dan hasil survei terperinci.
Tentang Federasi
Lupus Dunia
World Lupus Federation (WLF) adalah organisasi koalisi pasien oflupus, bersatu untuk meningkatkan kualitas hidup bagi semua orang yang terkena lupus. Melalui upaya terkoordinasi di antara afiliasinya, Federasi bekerja untuk memperluas inisiatif global yang menciptakan kesadaran dan pemahaman yang lebih besar tentang lupus, memberikan pendidikan dan layanan kepada orang yang hidup dengan penyakit ini dan mengadvokasi atas nama mereka.
KONTAK MEDIA
Mike Donnelly
Federasi
Lupus Dunia
[email protected]